Gavin Giovannoni, neurologista britânico e um dos maiores especialistas no estudo da esclerose múltipla (EM), foi recentemente questionado sobre o que considera ser a maior necessidade não satisfeita associada a esta doença. Uma questão cuja resposta, refere, “depende da visão que se tem do mundo”. Mas não satisfeito, decidiu enumerar aquelas que considera as necessidades a que ainda falta dar resposta nesta área.
A começar pela prevenção. “Prevenir ou reduzir o risco de alguém vir a ter EM no futuro é o Santo Graal da doença. Penso que estamos mais perto de o conseguir do que pensamos e considero que um programa eficaz de vacinação contra o Epstein-Barr [um vírus que pertence ao grupo dos herpesvírus humanos, muito comum em todo o mundo, e que se acredita estar associado à EM] tem mais de 80% de hipóteses de o conseguir”, defende.
Depois, há que olhar para as pessoas diagnosticadas com EM muito cedo e para as quais, segundo o especialista, é preciso encontrar uma “rápida adoção de inovações”, assim como a oferta de tratamentos eficazes de primeira linha. “Demasiadas pessoas estão a ver os seus cérebros destruídos por estarem a receber tratamentos de baixa eficácia”, alerta.
Há ainda que pensar nos muitos sintomas com os quais as pessoas com EM têm de lidar diariamente e que impactam negativamente a sua vida. “Estes incluem a fadiga, a falta de sono e os problemas de bexiga e intestinos. Na realidade, são os problemas sintomáticos que surgem como resultado da EM que causam o maior fardo para as pessoas com a doença”, reforça Gavin Giovannoni.
“Estes problemas não só reduzem a qualidade de vida, como são suscetíveis de acelerar a progressão da incapacidade. Infelizmente, muitas pessoas com EM sofrem de sintomas que aceitam como o seu novo normal e adaptam as suas vidas para os enfrentar. Esta atitude é incorreta. Não é preciso aceitar estes sintomas como o preço de ter EM. Podemos fazer muito para os gerir e melhorar. Tenha em atenção que a otimização de pequenas coisas em vários domínios, quando somadas, terão um grande impacto na sua EM e no seu resultado”, acrescenta.
Finalmente, considera ainda que “uma grande necessidade ainda não satisfeita é a literacia em saúde e a garantia de que as pessoas com EM estão suficientemente capacitadas para gerir a sua própria doença”. E isto passa, na sua opinião, por uma organização dos serviços de saúde. “Temos de repensar os cuidados de saúde da EM numa perspetiva sistémica e reformular os nossos serviços para que sejam muito mais reativos às necessidades das pessoas com EM.”
