Fui diagnosticado. E agora? Conselhos úteis

Acaba de receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla e associado aos seus receios há uma imensidão de dúvidas e questões que gostaria de esclarecer.

Ainda atordoado pelo diagnóstico, importa que compreenda, em primeiro lugar, que nas últimas duas décadas ter Esclerose Múltipla não significa que não possa ter uma vida normal, plena, ativa e feliz. A Esclerose Múltipla uma doença crónica, e existem diversos tratamentos que possibilitam o alívio dos sintomas e evitam a progressão da doença para fases mais avançadas. Há um otimismo, no futuro, estando em curso diversas investigações que se espera que tragam varias inovações em diagnóstico precoce, em fármacos e em como se pode prevenir a sua ocorrência.

1. Mais importante: Não está sozinho, além dos que o
rodeiam, TEM A SUA EQUIPA CLINICA. Discuta com a sua equipa clinica as suas dúvidas, as expetativas clínicas, a previsão do melhor percurso para si. Defina como e quando deve recorrer à equipa. Defina como ter acesso à equipa quando não está próximo da instituição onde decidiu ser acompanhado. Assegure-se com a sua equipa onde obter informação fidedigna.


2. Informação
– O conhecimento é uma das formas de sossegar os seus medos e receios relativamente a esta doença neurológica crónica. Mantenha-se informado sobre a Esclerose Múltipla. O que é? Quais os exames de diagnóstico e a sua importância? Quais os diferentes tipos de Esclerose Múltipla? Qual a evolução da apresentação e evolução desta doença, nos últimos 20 anos? Quais os sinais sugestivos de surto? O que é um surto? Quais os tratamentos e recuperação dos surtos? O que é fenómeno unthoff na doença? Qual a diferença entre surto e flutuações de sintomas? Porque a RMN mostra que a doença evolui, mas não se manifesta clinicamente? O que é a reserva cognitiva? O que são as alterações cognitivas nesta doença? Que tratamentos existem? Qual a eficácia pretendida com os tratamentos? Motivos pelos quais se deve manter em vigilância regular com a sua equipa, apesar de estar sem sintomas? Procure ler, informar-se e estar a par das últimas novidades e avanços médicos e científicos sobre a doença, e discuta-as sempre com a equipa. Só assim conseguirá fazer frente aos diversos mitos sobre Esclerose Múltipla que diariamente são veiculados nos meios de comunicação ou repetidos por pessoas menos esclarecidas. Sempre que conhecer histórias de pessoas que foram diagnosticadas com Esclerose Múltipla, lembre-se que a doença é atípica e tem paradoxos e cada caso é um caso. Saiba que atualmente a maior parte das pessoas com EM, têm uma vida saudável, tratamento e têm uma vida estável.|


3. Aprenda e inspire-se
em exemplos reais de superação, resiliência, criatividade e motivação.


4. Compreender e conhecer as diferentes opções de tratamento
– Perceba quais as estratégias e opções de tratamento disponíveis e saiba quais os tratamentos capazes de modificar o curso da doença, conheça as opções para tratar surtos e saiba como reconhecer sintomas, aprendendo a geri-los da melhor forma. Conheça as diversas estratégias para melhorar a função e a qualidade de vida.
Confirme quais os efeitos adversos dos tratamentos e que cuidados deve ter para minimizá-los. O que importa, mais uma vez, é que se informe e que esteja a par dos progressos e avanços nesta área da neurologia e saiba tomar decisões em conjunto com a sua equipa sobre as melhores opções e soluções para o seu caso.

5. Partilhar o seu diagnóstico – Lembre-se que em primeiro lugar é essencial gerir as suas emoções e sentimentos e conhecer melhor a Esclerose Múltipla. Caso tenha filhos, converse com a sua equipa, acerca das abordagens possíveis, consoante a faixa etária dos filhos. Tem que estar esclarecido, e caso seja necessário, há que esclarecer os outros de forma a que não haja estigmatização só pelo facto de ter EM. Tenha em consideração que apesar de não ter sintomatologia que o identifique, podem ocorrer surtos, podem existir efeitos adversos dos tratamentos e nalgumas ocasiões sociais tem que optar por decisões de estilo de vida saudável e eventualmente tem que as justificar.


6. Informe-se igualmente dos seus direitos enquanto trabalhador.
Para tal, pode recorrer AO DEPARTAMENTO JURIDICO DA ASSOCIAÇÃO SPEM. Aprenda sobre as melhores estratégias para dar continuidade ao exercício da sua profissão, caso a sua profissão, não seja favorável a que se mantenha estável. Passada a fase de aprendizagem sobre a doença e interiorização de diversas estratégias e conceitos estará decerto mais preparado para partilhar com os mais próximos o seu diagnóstico e projetos futuros.

7. Após estar bem esclarecida(o) e caso considere interessante para si, consulte sites, grupos positivos, participe em projetos que promovam a desmistificação e sejam proactivos e didáticos. A partir desse momento é responsável por divulgar a doença de forma assertiva e correta. Caso veja que é importante para si partilhar experiências vivenciadas, solicite à equipa troca de experiências com outras pessoas.


8. Cuide de si –
Face a um diagnóstico de EM é possível que tenha que fazer algumas alterações aos seus hábitos, nas situações do seu dia-a-dia. Este é um momento único para melhorar ou implementar um estilo de vida saudável. Por outro lado, é do consenso geral, que manter uma boa forma física e mental pode prevenir doenças e acidentes e é uma das melhores formas de evitar ter que lidar no futuro com problemas e complicações maiores. Observa-se que algumas pessoas tem uma deterioração do estado geral das gengivas e dentes, pelo que é preconizado que tenha em atenção uma higienização oral regular.

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