Como contar à família e amigos e o que contar?

A notícia de um diagnóstico de EM não é fácil de receber e, obviamente, também não é simples de contar. É claro que não é obrigatório partilhar a sua condição com todas as pessoas que fazem parte da sua vida, mas vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, particularmente àqueles que o/a conhecem melhor.

A melhor forma de o fazer é pessoalmente, de forma a poder serenar mais facilmente o previsível choque inicial, dizendo-lhes que esta doença, embora possa ser complicada ou incapacitante em alguns momentos, não significa que o doente vai morrer num espaço curto de tempo devido à doença, até porque atualmente existem medicamentos cada vez mais eficazes na prevenção de novos surtos, evitando a sua evolução.

Para que estes percebam o que provoca a EM poderá recorrer a exemplos do dia-a-dia e que sejam familiares para todos, como o do fio do telefone, no qual este corresponde ao neurónio responsável pela condução dos impulsos elétricos, e o plástico que protege esse fio, à mielina. Explique-lhes que a EM é uma doença inflamatória na qual a camada de mielina começa a ser destruída por células do nosso sistema imunitário que deviam proteger-nos e que, por processos ainda pouco conhecidos, se enganam repetidas vezes. Diga-lhes também que existem fármacos que conseguem lutar de forma eficaz contra este processo.

Pode ainda usar o exemplo do mergulhador para explicar aos seus familiares e amigos alguns dos sintomas da doença, pois facilmente alguém pode percecionar o que é viver de dia e de noite com um desconfortável fato de mergulhador vestido.

A aceitação por parte daqueles que o rodeiam poderá dar-lhe força extra para que consiga prosseguir com a sua vida dentro da maior normalidade possível.

Como explicar a EM às crianças

As crianças, tal como os adultos, também têm o direito de saber o que se passa consigo. Até porque se tentar esconder a EM, elas vão certamente perceber que lhes está a ocultar algo.

Se tem filhos deverá começar por tranquilizá-los, dizer-lhes que a EM não é contagiosa, que não há razão para terem medo e que a vida em família pode ser perfeitamente normal, dúvidas que são muito comuns entre os mais novos.

Se lhe pedirem para explicar como funciona a doença, pode usar um exemplo que entendam, associando a EM a uma equipa de futebol que marca golos na própria baliza por engano. Diga-lhes, no entanto, que se treinar bem essa equipa (indo às consultas e tomando a medicação adequada) pode impedir esses maus resultados.

Se for questionado sobre sintomas como desequilíbrio, cansaço ou movimentos mais lentos, próprios da doença, poderá, por exemplo, desafiá-los a andar dentro de casa com barbatanas para que possam perceber o que sente, encarando o desafio sempre de uma forma positiva.

Novos “amigos” na EM

Um diagnóstico de EM pode trazer consigo muitos medos e incertezas sobre a melhor forma de gerir e lidar com a nova condição. De facto, embora a doença possa não ser um tabu entre a família, a verdade é que os amigos e familiares nem sempre podem ajudar em todos os aspetos.

O médico neurologista, integrado numa equipa multidisciplinar, composta nomeadamente por enfermeiro, psiquiatra, psicólogo, urologista, médico de família, fisiatra e fisioterapeuta, garante que o doente com EM não está sozinho e pode contribuir de forma decisiva para um melhor estado psicológico, emocional e físico após o diagnóstico e para o melhor caminho na doença ao longo da vida.

Através de uma abordagem holística e coordenada, estes novos “amigos” asseguram que todas as necessidades possam ser atendidas, nomeadamente as questões médicas, como adesão à terapêutica ou gestão dos sintomas, de reabilitação, sociais e de carreira profissional, e ajudam na tomada de decisão, trabalhando em conjunto consigo, no sentido de escolher os cuidados de saúde que sejam mais adequados para si. Isto através de uma relação de confiança e de comunicação aberta.

 

Fontes:

  • Multiple Sclerosis Trust (https://www.mstrust.org.uk/)
  • Livro “O ABC da Esclerose Múltipla”, de Catarina Fernandes, Celena Veloso Daniela Leal e Maria José Carvalho

 

PT/NONNI/0719/0055, aprovado em 07/2019

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