É fundamental envolver o cônjuge-cuidador o mais precocemente possível, sendo a aposta na informação, na educação, na formação e no empowerment aspetos vitais para lidar com mais facilidade com determinados pormenores do dia-a-dia e compreender os sintomas (muitas vezes invisíveis) da doença, mas que podem ser, por vezes, incapacitantes para quem os sente.

A fadiga, por exemplo, é um dos sintomas mais comuns e, caso não haja conhecimento, informação e esclarecimento, esta pode ser facilmente confundida com preguiça, facto que poder ser disruptivo para as famílias.

No fundo, pretende-se que este cuidador seja, de preferência e o maior número possível de anos, um companheiro e não um cuidador na verdadeira aceção da palavra, e que a dependência para tarefas mais vitais nunca venha a acontecer ou surja o mais tarde possível na vida da pessoa com EM.

Essa é, aliás, cada vez mais a realidade, porque a EM é uma doença crónica e estão disponíveis diversos tratamentos que possibilitam o alívio dos sintomas e evitam a progressão da doença para fases mais avançadas. Há mesmo um grande otimismo quanto ao futuro, estando em curso diversas investigações que se espera que tragam várias inovações no diagnóstico cada vez mais precoce, em fármacos e na modificação da história natural da doença.

Em suma, o diagnóstico e tratamento cada vez mais precoces permitem uma vida muito próxima da normal, com menos sintomas, menos surtos e, consequentemente, uma menor dependência de terceiros.

 

Fontes:

  • Multiple Sclerosis Trust (https://www.mstrust.org.uk/)
  • Livro “O ABC da Esclerose Múltipla”, de Catarina Fernandes, Celena Veloso Daniela Leal e Maria José Carvalho.

 

PT/NONNI/0419/0015, aprovado em 04/2019

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