Lidar com esta nova realidade (o diagnóstico de EM) não é seguramente fácil, mas também é difícil para quem o(a) rodeia. Por isso, é fundamental que os elementos da família/cuidadores consigam adotar uma melhor postura, evitando a natural pressão ou proteção da pessoa que recebeu o diagnóstico de EM.

Um passo fundamental é que o cuidador seja sensibilizado para a importância de acompanhar a pessoa que recebeu o diagnóstico à consulta médica. Se é verdade que algumas pessoas podem estar já mais familiarizadas com os sintomas, é frequente os médicos depararem-se com outros doentes que não têm essa facilidade. E se a família estiver presente na consulta, estas questões podem ser imediatamente discutidas, clarificadas e compreendidas.

Para que o equilíbrio se mantenha e tudo possa funcionar da melhor forma, é fundamental o compromisso, a proatividade e o interesse em participar, desde logo colocando as questões e dúvidas junto da equipa clínica.

Mais do que pesquisar na internet o que quer seja – porque se corre um risco de recolher informação que não é filtrada e está incorreta – viver e conviver melhor com a doença passa muito por estar informado(a) sobre quais são as suas caraterísticas e, nesse aspeto, as melhores pessoas para o fazer são os profissionais de saúde.

Outro conselho para a pessoa que mais diretamente lida com a pessoa diagnosticada com EM é não assumir uma postura demasiado paternalista, até porque sabemos que esta não deixa de ter capacidade de gerir a sua própria vida só porque agora tem o diagnóstico estabelecido. Além disso, na maioria dos casos, é hoje possível uma vida praticamente normal.

Acresce igualmente o facto de a EM ter altos e baixos e não há ninguém melhor para o expressar do que a própria pessoa, de forma a ser ajudada. Como cuidador ou companheiro deve, por isso, ser cauteloso ao partilhar notícias de aparentes curas milagrosas e dedicar-se mais ao apoio prático e emocional. Saberá de certeza avaliar os momentos em que a pessoa precisa apenas de um ombro amigo ou de ser ouvida.

Fontes:

  • Multiple Sclerosis Trust (https://www.mstrust.org.uk/)
  • Livro “O ABC da Esclerose Múltipla”, de Catarina Fernandes, Celena Veloso Daniela Leal e Maria José Carvalho.

 

PT/NONNI/0419/0015, aprovado em 04/2019

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