Numa primeira fase, muitos dos sintomas associados à EM são “invisíveis” até para quem os sente. Ou seja, são muitas vezes confundidos com outras doenças, nomeadamente se forem sentidos no estádio inicial da doença.

Neste caso, por vezes não é possível diagnosticar a EM com segurança. Só com o aparecimento de novos sintomas (evolução por surtos) ou quanto se verifica um aumento gradual na incapacidade a eles associada (formas progressivas de EM) é que o diagnóstico pode ser estabelecido com maior certeza. Por isso, a exclusão da possibilidade de outras condições serem responsáveis por quaisquer dos sintomas apresentados é sempre prévia e essencial para um diagnóstico correto.

Depois, não há duas pessoas que apresentem rigorosamente os mesmos sintomas, isto porque as manifestações irão depender das zonas do sistema nervoso central que são afetadas. No entanto, e de uma forma genérica, os sintomas podem ser os seguintes:

  • Visão turva ou dupla
  • Fadiga
  • Dormência ou outra alteração da sensibilidade
  • Perda de força muscular
  • Falta de equilíbrio
  • Espasmos musculares
  • Dor
  • Depressão
  • Dificuldades cognitivas
  • Problemas sexuais
  • Incontinência urinária ou fecal

É também possível sentir um único sintoma e, em seguida, passar meses ou anos sem qualquer outro. Já para algumas pessoas, os sintomas são progressivos.

 

Sintomas são também “invisíveis” para quem está de fora

O facto de estes sintomas “invisíveis” não serem notados por quem está de fora pode ser bastante frustrante e perturbador, porque há dias em que podem ser muito intensos e é frequente ninguém os perceber ou, eventualmente, não os querer ver. Quando notados, a interpretação dos mesmos pode ser também pouco precisa, situação que pode ser potenciada pela pouca informação e pelo pouco conhecimento sobre a doença.

É difícil para quem está de fora distinguir o que significa a sua expressão (dor ou raiva?) ou saber se se sentou no primeiro banco livre do autocarro porque está cansado ou porque os seus sapatos lhe estão a apertar os pés.

Sim, é verdade que talvez já tenha explicado os seus sintomas e as pessoas se esqueçam ou então se lembrem, mas seja difícil entender na pele como estes o afetam na realidade, pois podem ser conceitos difíceis de entender, como é o caso da espasticidade. Além disso, atualmente, a maioria das pessoas está muito envolvida nas suas próprias vidas e nas suas próprias preocupações… Pode também acontecer que os sintomas não sejam notados porque você está a fazer um melhor trabalho a escondê-los (e melhor do que imaginou)! Contudo, lembre-se que evitar falar sobre eles pode ser contraproducente se todos acreditarem que você está bem, quando na verdade não está.

Esse aspeto é principalmente aplicável na sua vida familiar, pois se o(a) seu(sua) companheiro(a) – e também muitas vezes cuidador(a) – não tiver noção de que estas alterações existem e não as compreender, isso pode ser muito disruptivo para a família.

Por isso, deve envolver o(a) seu(sua) companheiro(a), conversar mais e explicar de uma forma mais profunda sobre como a EM o(a) afeta, inclusive com os seus sintomas invisíveis. Existem várias formas de explicar os seus sintomas. Falar em rigidez muscular pode ser mais fácil de entender do que o conceito de espasticidade, por exemplo. Por outro lado, não tenha vergonha de assumir alguma limitação e dizer que prefere ir de carro do que ir a pé para o parque ou para o centro comercial. Só aprendendo a lidar com os seus sintomas pode conseguir viver uma vida plena e ativa.

 

Fontes:

  • Multiple Sclerosis Trust (https://www.mstrust.org.uk/)
  • Livro “O ABC da Esclerose Múltipla”, de Catarina Fernandes, Celena Veloso Daniela Leal e Maria José Carvalho.

 

PT/NONNI/0419/0015, aprovado em 04/2019

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