A notícia de um diagnóstico de EM não é fácil de receber e, obviamente, também não é simples de contar.

 
É claro que não é obrigatório partilhar a sua condição com todas as pessoas que fazem parte da sua vida, mas vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, particularmente àqueles que o conhecem melhor.

A melhor forma de o fazer é pessoalmente, de forma a poder serenar mais facilmente o previsível choque inicial, dizendo-lhes que esta doença, embora possa ser complicada ou incapacitante em alguns momentos, não é, de todo, uma sentença de morte, até porque atualmente existem medicamentos cada vez mais eficazes na prevenção de novos surtos, evitando a sua evolução.

Para que estes percebam o que provoca a EM poderá recorrer a exemplos do dia-a-dia e que sejam familiares para todos, como o do fio do telefone, no qual este corresponde ao neurónio responsável pela condução dos impulsos elétricos, e o plástico que protege esse fio, à mielina. Explique-lhes que na EM a camada de mielina começa a ser destruída por células do nosso corpo que deviam proteger-nos e que, por processos ainda pouco conhecidos, se enganam repetidas vezes. Diga-lhes também que existem fármacos que conseguem lutar de forma eficaz contra este processo.

Pode ainda usar o exemplo do mergulhador para explicar aos seus familiares e amigos os sintomas da doença, como a fadiga, pois facilmente alguém pode percecionar o que é viver de dia e de noite com um pesadíssimo fato de mergulhador vestido.

A aceitação por parte daqueles que o rodeiam poderá dar-lhe força extra para que consiga prosseguir com a sua vida dentro da maior normalidade possível.
 

Como explicar a EM às crianças?

As crianças, tal como os adultos, também têm o direito de saber o que se passa consigo. Até porque se tentar esconder a EM, elas vão certamente perceber que lhes está a ocultar algo.

Se tem filhos deverá começar por tranquilizá-los, dizer-lhes que a EM não é contagiosa, que não há razão para terem medo e que a vida em família pode ser perfeitamente normal, dúvidas que são muito comuns entre os mais novos.

Se lhe pedirem para explicar como funciona a doença, pode usar um exemplo que entendam, associando a EM a uma equipa de futebol que marca golos na própria baliza por engano. Diga-lhes, no entanto, que essa equipa não desiste e que se for bem aconselhada, pode impedir que isso aconteça.

Se for questionado sobre sintomas como desequilíbrio, cansaço ou movimentos mais lentos, próprios da doença, poderá, por exemplo, desafiá-los a andar dentro de casa com barbatanas para que possam perceber o que sente, encarando o desafio sempre de uma forma positiva.

 

Novos “amigos” na EM

Um diagnóstico de EM pode trazer consigo muitos medos e incertezas na melhor forma de gerir e lidar com a nova condição. E, embora a doença possa não ser um tabu entre a família, a verdade é que os amigos e familiares nem sempre podem ajudar em todos os aspetos.

O médico neurologista, integrado numa equipa multidisciplinar – composta por enfermeiro, psiquiatra, psicólogo, urologista, médico de família, fisiatra e fisioterapeuta – garante que o doente com EM não está sozinho e pode contribuir, de forma decisiva, para um melhor estado psicológico, emocional e físico após o diagnóstico e para o melhor caminho na doença ao longo da vida.

Através de uma abordagem holística e coordenada, estes novos “amigos” asseguram que todas as necessidades possam ser atendidas, nomeadamente as questões médicas – como adesão à terapêutica ou gestão dos sintomas -, de reabilitação, sociais e de carreira profissional, e ajudam na tomada de decisão, trabalhando em conjunto consigo, no sentido de escolher o cuidado de saúde que seja melhor e mais adequado para si. Isto sempre, através de uma relação de confiança e de comunicação aberta.