Tenho Esclerose Múltipla. Posso trabalhar?

A fadiga é a principal causa da diminuição da produtividade da pessoa com EM. Esta é uma das queixas mais frequentes e, às vezes, a mais incompreendida. Isso acontece porque, assim como a dor, a perceção de fadiga é algo de subjetivo, ou seja, difere de pessoa para pessoa. E, por ser difícil descrevê-la, a comunicação sobre os seus efeitos também pode ser prejudicada.

Fazer com que as outras pessoas compreendam a fadiga é essencial porque só apenas entendendo a magnitude deste sintoma, que não pode ser medido, serão mais capazes de o ajudar quando precisa e não o julgar como pessoa incapaz e preguiçosa.

É, pois, imprescindível que fale sobre o assunto com os seus amigos, familiares e também à entidade empregadora para que esta entenda que a fadiga na Esclerose Múltipla é algo muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão sem que haja razão para isso.

Há várias hipóteses sobre a sua causa. Estudos indicam que a fadiga pode ser provocada por vários fatores diferentes, como alterações na função do sistema imunológico, consequências do processo da doença sobre as funções do sistema nervoso, mudanças neuroendócrinas e infeções, por exemplo. A desregulação no sono, a dor, os fatores psicológicos e a falta de preparação física também podem contribuir para o seu aparecimento, que pode ser igualmente agravado pelo calor.

Para poder tratar ou amenizar a fadiga é fundamental que identifique os fatores desencadeantes ou agravantes e também adotar algumas estratégias, nomeadamente:

• Conversar sobre o assunto, de forma a exprimir os seus sentimentos e ajudar a descobrir as causas da fadiga. Ter compreensão, apoio e tolerância é muito importante e pode facilitar o dia-a-dia;
• Planear as atividades de acordo com o grau de fadiga;
• Respeitar o ritmo de trabalho e efetuar pausas com frequência;
• Definir as tarefas prioritárias. Se não conseguir completar todas as tarefas, reorganize a agenda.
• Ter uma alimentação saudável (evitar cafeína e álcool, consumir frutas e legumes);
• Dar preferência a ambientes bem ventilados ou climatizados.
• Tomar banhos frios e beber bebidas frescas ajudam a controlar o calor e, consequentemente, a fadiga.
• Manter um peso ideal;
• Respeitar os horários de sono;
• Procurar a ajuda de outros quando necessário;
• Reestruturar o meio envolvente, de forma a minimizar as barreiras arquitetónicas;
• Realizar atividades relaxantes ao seu gosto;
• Praticar exercício físico para aumentar as reservas de energia.

Em alguns casos, pode existir a necessidade de adaptações físicas do local de trabalho, bem como no seu autocuidado de forma a poder cumprir as 8 horas de trabalho diários ou as horas do seu part-time. Nem sempre a entidade patronal está desperta e sensibilizada para estas questões, que são, na sua maioria simples de adotar. Por isso, apostar na promoção de um diálogo franco e aberto, beneficiará ambas as partes.

Embora a Esclerose Múltipla não seja uma doença de declaração obrigatória, ou seja, o candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador da sua patologia, convém salientar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho. Deste modo, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.

Explique à sua entidade patronal o que sente, dando algum tempo para que os seus colegas também se adaptem à sua nova condição e, se for necessário, ajustar o trabalho de acordo com as suas limitações.

Comentários menos simpáticos, resultantes da ignorância ou preconceito, podem sempre acontecer, mas deverá avaliar se vale a pena esperar que passe o normal período de adaptação à nova situação, ou se, pelo contrário, deve procurar apoio profissional para a proteção dos seus direitos.

Os sintomas relacionados com a Esclerose Múltipla como fadiga, depressão, alterações cognitivas ou dificuldades motoras, são comuns nesta doença e estão muitas vezes por detrás das razões que levam ao desemprego, o que acontece com maior probabilidade se se trata de um caso de rápida progressão da doença.

Desta forma, é de uma vital importância educar e apoiar os empregadores, para que possam ajudar as pessoas com EM a permanecer no emprego. A nível europeu, as políticas e programas destinados a apoiar as pessoas com EM no local de trabalho são, infelizmente, ainda muito heterogéneos.

A atitude positiva, comunicação e envolvimento com a entidade empregadora serão sempre aspetos a privilegiar na procura de novas oportunidades que se ajustam à sua doença. Até porque, habitualmente, são necessárias apenas pequenas mudanças de baixo custo no local de trabalho.

Entre as adaptações/cuidados fundamentais para uma boa integração profissional, encontram-se as seguintes:

• Dialogar abertamente com a entidade patronal e colegas, transmitindo-lhes conhecimento sobre a patologia para que haja uma maior compreensão;
• Solicitar ajuda para tarefas mais difíceis;
• Possibilidade de fazer pausas quando sentir necessidade;
• Local de trabalho ergonómico (por exemplo a posição de secretárias, cadeiras, computadores, etc.);
• Temperatura adequada;
• Instalação de ar condicionado;
• Instalações sanitárias próximas e adequadas;
• Luminosidade adequada.

Há alguns sintomas que podem tornar o seu trabalho mais desafiador. Além disso, o facto de muitos deles serem invisíveis para os outros pode também dificultar a sua compreensão e o impacto que têm em si.  Os problemas visuais ou de falta de concentração, por exemplo, podem tornar imprudente operar ou conduzir máquinas. Já as disfunções urinárias e intestinais, a dor ou a sensibilidade à temperatura podem causar ansiedade ou stress. Além disso, a fadiga – o sintoma mais comum – pode fazer com que qualquer tarefa pareça intransponível.

Por outro lado, a Esclerose Múltipla também pode afetar a sua carreira profissional se houver necessidade de fazer muitas viagens de negócios ou de faltar muitas vezes para as consultas necessárias ao acompanhamento da sua condição.

Depois, deverá ter em conta a gestão de quando e de que forma tomará a medicação, se serão possíveis as pausas frequentes ou idas à casa de banho, ou se existe acessibilidade física dos edifícios ou de redes de transporte.

As dúvidas podem ser muitas, mas aconselha-se a que, pelo menos no início, não tome qualquer atitude ou mudança drásticas, e a lidar com os problemas à medida que estes surjam e não a antecipar problemas que não existem.

Deverá ainda assegurar-se que faz tudo o que está ao seu alcance para gerir os seus sintomas de uma maneira eficaz. Se sentir que alguns deles não estão controlados, consulte o seu médico ou equipa de saúde para garantir que está a ter o tratamento mais adequado. Por fim, pode parecer um cliché, mas a verdade é que uma alimentação mais saudável e a prática de exercício podem ajudá-lo a controlar seus sintomas, além de lhe dar mais energia e resistência.

Reabilitar é a palavra de ordem neste contexto, sendo necessário revalorizar não apenas a pessoa com EM, como também o local de trabalho e os conhecimentos das entidades patronais sobre a EM. Ou seja, é fundamental uma reabilitação profissional para uma perfeita adaptação da pessoa com Esclerose Múltipla ao seu emprego e implementar a chamada lei dos 4 R’s:

• Reintroduzir;
• Recolocar;
• Recondicionar;
• Reabilitar;

As recomendações a ter em conta dependem sempre de caso para caso, das limitações físicas e cognitivas, assim como do tipo de trabalho, e não se pode generalizar. Sabemos que há trabalhos que requerem mais esforço físico e/ou intelectual, mas de uma forma geral recomenda-se:

• Ponderar revelar o diagnóstico à entidade patronal se recear a estigmatização (pode não o fazer);
• Escolher, quando possível, o tipo de trabalho de acordo com as limitações;
• Efetuar momentos de pausa e respeitar o seu próprio ritmo de trabalho;
• Adotar uma boa postura corporal;
• Realizar exercícios de alongamentos musculares se necessário;
• Ter o local de trabalho arejado;
• Manter uma hidratação oral adequada;
• Estar perto do WC, principalmente quando há alterações urinárias e/ou intestinais;
• Analisar se a carga horária está adequada à sua condição;
• Promover um bom ambiente laboral;
• Evitar situações de stress;
• Trazer sempre justificação para apresentar à entidade patronal quando precisar de faltar ao trabalho por motivos de tratamento e/ou consultas.