Contudo, mesmo nesses casos, não significa que tenha que deixar a sua profissão. Um diálogo sincero e aberto com os colegas e chefias pode permitir uma adaptação das tarefas, do horário ou do próprio local de trabalho, se for necessário.
De qualquer forma, a continuidade profissional será necessariamente diferente de caso para caso, dependendo do comprometimento físico e/ou cognitivo, do tipo de trabalho que exerce e também da carga horária.
A fadiga é a principal causa da diminuição da produtividade da pessoa com EM. Esta é uma das queixas mais frequentes e, às vezes, a mais incompreendida. Isso acontece porque, assim como a dor, a perceção de fadiga é algo de subjetivo, ou seja, difere de pessoa para pessoa. E, por ser difícil descrevê-la, a comunicação sobre os seus efeitos também pode ser prejudicada.
Fazer com que as outras pessoas compreendam a fadiga é essencial porque só apenas entendendo a magnitude deste sintoma, que não pode ser medido, serão mais capazes de o ajudar quando precisa e não o julgar como pessoa incapaz e preguiçosa.
É, pois, imprescindível que fale sobre o assunto com os seus amigos, familiares e também à entidade empregadora para que esta entenda que a fadiga na Esclerose Múltipla é algo muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão sem que haja razão para isso.
Há várias hipóteses sobre a sua causa. Estudos indicam que a fadiga pode ser provocada por vários fatores diferentes, como alterações na função do sistema imunológico, consequências do processo da doença sobre as funções do sistema nervoso, mudanças neuroendócrinas e infeções, por exemplo. A desregulação no sono, a dor, os fatores psicológicos e a falta de preparação física também podem contribuir para o seu aparecimento, que pode ser igualmente agravado pelo calor.
Para poder tratar ou amenizar a fadiga é fundamental que identifique os fatores desencadeantes ou agravantes e também adotar algumas estratégias, nomeadamente:
Em alguns casos, pode existir a necessidade de adaptações físicas do local de trabalho, bem como no seu autocuidado de forma a poder cumprir as 8 horas de trabalho diários ou as horas do seu part-time. Nem sempre a entidade patronal está desperta e sensibilizada para estas questões, que são, na sua maioria simples de adotar. Por isso, apostar na promoção de um diálogo franco e aberto, beneficiará ambas as partes.
Embora a Esclerose Múltipla não seja uma doença de declaração obrigatória, ou seja, o candidato ou o trabalhador não é obrigado a informar o seu empregador da sua patologia, convém salientar que existe a norma de que o trabalhador tem de informar o empregador sobre aspetos relevantes para a prestação da atividade laboral, sob pena de estar a violar a boa-fé inerente ao contrato de trabalho. Deste modo, se a sua condição física não é adequada à função ou é limitadora da função deverá informar a entidade patronal de tal situação.
Explique à sua entidade patronal o que sente, dando algum tempo para que os seus colegas também se adaptem à sua nova condição e, se for necessário, ajustar o trabalho de acordo com as suas limitações.
Comentários menos simpáticos, resultantes da ignorância ou preconceito, podem sempre acontecer, mas deverá avaliar se vale a pena esperar que passe o normal período de adaptação à nova situação, ou se, pelo contrário, deve procurar apoio profissional para a proteção dos seus direitos.
Os sintomas relacionados com a Esclerose Múltipla como fadiga, depressão, alterações cognitivas ou dificuldades motoras, são comuns nesta doença e estão muitas vezes por detrás das razões que levam ao desemprego, o que acontece com maior probabilidade se se trata de um caso de rápida progressão da doença.
Desta forma, é de uma vital importância educar e apoiar os empregadores, para que possam ajudar as pessoas com EM a permanecer no emprego. A nível europeu, as políticas e programas destinados a apoiar as pessoas com EM no local de trabalho são, infelizmente, ainda muito heterogéneos.
A atitude positiva, comunicação e envolvimento com a entidade empregadora serão sempre aspetos a privilegiar na procura de novas oportunidades que se ajustam à sua doença. Até porque, habitualmente, são necessárias apenas pequenas mudanças de baixo custo no local de trabalho.
Entre as adaptações/cuidados fundamentais para uma boa integração profissional, encontram-se as seguintes:
Há alguns sintomas que podem tornar o seu trabalho mais desafiador. Além disso, o facto de muitos deles serem invisíveis para os outros pode também dificultar a sua compreensão e o impacto que têm em si. Os problemas visuais ou de falta de concentração, por exemplo, podem tornar imprudente operar ou conduzir máquinas. Já as disfunções urinárias e intestinais, a dor ou a sensibilidade à temperatura podem causar ansiedade ou stress. Além disso, a fadiga – o sintoma mais comum – pode fazer com que qualquer tarefa pareça intransponível.
Por outro lado, a Esclerose Múltipla também pode afetar a sua carreira profissional se houver necessidade de fazer muitas viagens de negócios ou de faltar muitas vezes para as consultas necessárias ao acompanhamento da sua condição.
Depois, deverá ter em conta a gestão de quando e de que forma tomará a medicação, se serão possíveis as pausas frequentes ou idas à casa de banho, ou se existe acessibilidade física dos edifícios ou de redes de transporte.
As dúvidas podem ser muitas, mas aconselha-se a que, pelo menos no início, não tome qualquer atitude ou mudança drásticas, e a lidar com os problemas à medida que estes surjam e não a antecipar problemas que não existem.
Deverá ainda assegurar-se que faz tudo o que está ao seu alcance para gerir os seus sintomas de uma maneira eficaz. Se sentir que alguns deles não estão controlados, consulte o seu médico ou equipa de saúde para garantir que está a ter o tratamento mais adequado. Por fim, pode parecer um cliché, mas a verdade é que uma alimentação mais saudável e a prática de exercício podem ajudá-lo a controlar seus sintomas, além de lhe dar mais energia e resistência.
Reabilitar é a palavra de ordem neste contexto, sendo necessário revalorizar não apenas a pessoa com EM, como também o local de trabalho e os conhecimentos das entidades patronais sobre a EM. Ou seja, é fundamental uma reabilitação profissional para uma perfeita adaptação da pessoa com Esclerose Múltipla ao seu emprego e implementar a chamada lei dos 4 R’s:
As recomendações a ter em conta dependem sempre de caso para caso, das limitações físicas e cognitivas, assim como do tipo de trabalho, e não se pode generalizar. Sabemos que há trabalhos que requerem mais esforço físico e/ou intelectual, mas de uma forma geral recomenda-se:
1 – Bellaiche, S., S.Carli, cordesse, V., & Créange, A. (2011). Réeducation dans la sclérose en plaques. Paris: Sindefi-SEP
2 – Krupp, L. B. (2003). Bien vivre avec la sclérose en plaques – Prise en charge de la fatigue. Canadá: Société canadienne da la sclérose en plaques
3 – Associação Nacional de Esclerose Múltipla (www.spem.pt)
4 – MS Trust (mstrust.org)
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