Uma doença de toda a família

A esclerose múltipla, mais do que uma doença que afeta apenas quem a tem, é uma doença de toda a família. E é o facto de ser frequentemente diagnosticada entre os 20 e os 50 anos, em muitos casos em adultos jovens, afetando-os quando se preparam para dar início a uma carreira profissional, quando acabaram de construir família ou numa altura em que têm o seu futuro profissional definido que a torna assim. O que significa que, ainda que se possa revestir de diferentes dimensões, o impacto na vida familiar é sempre grande. 

A fadiga e o cansaço, sintomas frequentes para quem vive com a doença, costumam obrigar a uma mudança nas dinâmicas familiares e a uma troca nos papéis desempenhados pelos elementos da família, assim como à reorganização das tarefas domésticas. E, juntamente com o grau de incapacidade, maior ou menor, outra das consequência de doenças neurodegenerativas como a esclerose múltipla, ser responsável pela redução do rendimento do agregado, o que obriga também a mudanças por vezes profundas.

Mas o impacto não se fica por aqui. A invisibilidade de alguns sintomas, como as dificuldades cognitivas ou até mesmo o cansaço, podem fazer com que estes sejam confundidos com desinteresse por parte do doente, falta de empenho ou recusa em colaborar, criando atritos com aqueles com quem partilham a vida e momentos de stress na relação. A imprevisibilidade e a natureza progressiva da doença, as mudanças e os sacrifícios que pode ser preciso fazer, assim como o impacto de alguns sintomas são, de facto, obstáculos que dificultam a vida dos doentes e dos seus parceiros.

E, apesar de tanto os sintomas como a forma de lidar com estes ser diferente em cada família, a comunicação é fundamental para todos, não existindo qualquer vantagem em lidar com os problemas ignorando-os ou atribuindo culpas. Aqui, o apoio psicológico é também uma estratégia importante, ajudando todas as pessoas do agregado familiar, desde as mais jovens às mais velhas, a lidar com este “convidado inesperado” que, uma vez que a esclerose múltipla tem pouco impacto na esperança de vida, deverá manter-se durante muito tempo n seio familiar, tanto quantos os anos com que a pessoas com esclerose múltipla terá de viver com a doença.

Fonte: https://www.msif.org/

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