O momento em que se recebe o diagnóstico de esclerose múltipla marca o início de uma jornada que ninguém esperava ter de fazer. Aceitar já é, por si só, uma tarefa difícil, mas depois da tempestade inicial surge uma pergunta igualmente desafiante: ‘Devo ou não contar?’ A resposta não é simples, nem universal, mas há algo poderoso na partilha, transformando o que poderia ser incompreensão em apoio concreto.
Como deve ser feita a partilha desta informação? Sabendo que cada pessoa é diferente, e que cada relação é também distinta, podem ser necessárias abordagens diversas, adaptadas a cada caso concreto, personalizando aquilo que é dito. É nesse sentido que a Federação da Esclerose Múltipla partilha alguns conselhos.
A quem contar?
Namorado ou parceiro
Se tem namorado ou conheceu alguém recentemente, é compreensível querer proteger os primeiros momentos de descoberta mútua. No entanto, guardar para si algo tão significativo como o diagnóstico de esclerose múltipla pode criar uma distância invisível.
Apesar de não existir um manual de timing perfeito, há o momento em que se sente pronto e esse é o momento certo. Se a pessoa do outro lado não conseguir acompanhar esta parte da sua história, talvez tenha descoberto algo importante sobre a compatibilidade entre ambos.
Para quem já partilha a vida com alguém, a esclerose múltipla torna-se uma realidade dos dois, já que o impacto não se limita a uma pessoa, estendendo-se à relação. E o apoio mútuo não é apenas desejável, mas essencial. Permita que o seu parceiro tenha tempo para processar, para fazer perguntas, para se adaptar e mantenha as linhas de comunicação sempre abertas, porque em qualquer relação, a comunicação e a compreensão são as bases essenciais.
Os pais e outros elementos da família
Quando se trata da família, que provavelmente já sabia que algo não estava bem, a partilha da informação pode ajudar a dar início ao processo de lidar com a doença. A preocupação é uma emoção mais do que normal, sobretudo por parte dos pais, que se vão sempre preocupar com os filhos, independentemente das suas idades.
Os filhos
Ninguém melhor do que um pai ou uma mãe sabe qual a forma certa de partilhar este tipo de informação com um filho, porque ninguém o conhece melhor. Isso não implica que possa sentir apreensão ou preocupação, mas não se esqueça que, no caso das crianças, estas tendem naturalmente a ter dúvidas, sentimentos e preocupações sobre o impacto da doença em si e na sua família, e é uma boa ideia incentivá-las a partilharem isso consigo.
Amigos
A decisão da partilha pode aqui depender da proximidade da relação de amizade, mas é uma boa ideia começar pelos amigos mais próximos e por aqueles em que mais confia. Com o tempo, esta é uma partilha que se torna mais fácil. Mas o diagnóstico pode ser um desafio para muitas amizades, sobretudo se os sintomas, como a fadiga, afetarem a capacidade da pessoa participar em atividades sociais.
Empregadores e colegas
Contar ao empregador e aos colegas de trabalho pode ter um impacto laboral significativo. É importante que conheça os seus direitos e que pense cuidadosamente nos prós e contras associados a esta partilha, porque apesar de muitos confirmarem o apoio no trabalho, nem sempre é este o caso.
É importante que não se esqueça que as reações que vai ter podem ser muito diferentes. Do choque ao medo, passando pela pena e apoio, pode não ser fácil lidar com todas as emoções que a notícia provoca e até pode ser mesmo frustrante. Mas seja qual for a reação, falar sobre o assunto tem o potencial de ser muito útil.
Fonte: https://www.msif.org/
