Kanya vive na Indonésia; Bernhard, na Áustria, e Jessica, na África do Sul. A distância que os separa não impede que as suas histórias se entrelacem numa jornada comum: a busca pelo diagnóstico de uma doença que partilham, a esclerose múltipla, e as barreiras que enfrentaram até chegar a ele.
Para Kanya, Bernhard e Jessica foi sobretudo a falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre a doença que fez tardar as respostas que tanto procuravam e que justificavam os seus sintomas, o que, por sua vez, atrasou o tratamento capaz de minimizar aquilo que sentiam. No Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala a 30 de maio, o apelo vai, por isso, para o diagnóstico precoce e preciso, capaz de mudar vidas.
Um diagnóstico a cada 5 minutos
A cada cinco minutos, há alguém, algures no mundo, diagnosticado com esclerose múltipla. Para muitos, este diagnóstico faz-se acompanhar de um alívio paradoxal: depois de meses ou até anos de visitas regulares a consultórios, exames sem fim e o debate de teorias descartadas, chega finalmente a justificação para os sintomas que, de repente, lhes mudaram a vida.
De acordo com a Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF), as pessoas que vivem com esta doença enfrentam frequentemente longas e frustrantes jornadas até ao diagnóstico, um problema que é praticamente universal: em 83% das nações do mundo, barreiras sistemáticas bloqueiam o caminho para diagnósticos precoces, com atrasos que impedem que muitos tenham acesso aos cuidados de que necessitam com urgência.
“Quando soube que tinha esclerose múltipla, por um lado fiquei assustada, mas, por outro, também me senti muito aliviada, porque todos os fardos causados pela incerteza da minha doença pareceram subitamente ter-me sido retirados dos ombros”, confessa Kanya, uma das impactadas pelos atrasos que, confirma Lydia Makaroff, CEO da Federação Internacional de EM, resulta “da baixa sensibilização para a esclerose múltipla e do acesso limitado a serviços especializados”. O que justifica que, este ano, se peça “uma ação urgente para garantir que todas as pessoas com EM possam ter acesso ao diagnóstico e tratamento adequados”.
Quanto mais cedo, melhor
Quando a EM é identificada precocemente, tem início uma nova etapa: a do tratamento, com medicamentos modificadores da doença que ajudam a retardar a sua progressão, a reduzir a incapacidade futura e a melhorar a qualidade de vida. É isto mesmo que traduz um diagnóstico atempado, que dá ainda a quem vive com a doença mais clareza para a tomada de decisões informadas e a possibilidade de adaptação do estilo de vida para controlar a EM.
“A Organização Mundial de Saúde (OMS) apoia os esforços para aumentar a consciencialização e reduzir as barreiras ao diagnóstico de EM a nível global”, acrescenta Tarun Dua, Chefe de Unidade do Departamento de Saúde Mental, Saúde Cerebral e Uso de Substâncias da Organização Mundial de Saúde (OMS). “Isso está alinhado com o Plano de Ação Global Intersetorial da OMS para a Epilepsia e outros Distúrbios Neurológicos, que visa melhorar a vida das pessoas que vivem com condições neurológicas como a EM, com diagnóstico, tratamento e cuidados eficazes, oportunos e responsivos.”
Sintomas, diagnóstico e a importância da informação
Recorde-se que a esclerose múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central (cérebro e medula espinal), estimando-se que, atualmente, impacte 2,9 milhões de pessoas no mundo.
Trata-se de uma doença inflamatória que causa danos na mielina, um material gorduroso que isola os nervos, o que afeta a forma como estes conduzem os impulsos elétricos de e para o cérebro. Isto dá origem a sintomas como visão turva, membros fracos, sensações de formigueiro, instabilidade, problemas de memória e fadiga.
A maioria das pessoas com EM é diagnosticada entre os 20 e os 40 anos, sendo duas a três vezes mais frequente nas mulheres do que nos homens. E ainda que não exista cura, há tratamentos disponíveis capazes de modificar o curso da doença.
Descubra mais sobre a esclerose múltipla, os seus sinais e sintomas e como vive quem tem o diagnóstico no podcast/videocast ‘Vozes da EM – viver com esclerose múltipla’, uma iniciativa da Merck Portugal, com o apoio da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e associação Todos com a Esclerose Múltipla.
Fonte: https://worldmsday.org/
